Според Джеймс, детето му е било прието по спешност в операция малко след раждането. Вини, който е роден с това, което по-късно е определено като синдром на Goldenhar, остава в болницата общо шестдесет и пет дни за медицинско лечение.
Според медицински специалисти от Детската болница във Филаделфия, това заболяване е много рядко и се характеризира с ненормално развитие на окото, ухото и гръбначния стълб. В повечето случаи засяга само едната страна на тялото, което в случая на Вини е дясната страна, но може да има ефект и върху сърцето, бъбреците, белите дробове и неврологичната система.
Клиниката в Кливланд вярва, че засяга между едно на три хиляди и петстотин и едно на двадесет и пет хиляди бебета.
Нямахме представа какво е, всички бяхме напълно изненадани и не бяхме правили никаква подготовка за това. Джеймс си спомня: „Седяхме там, объркани и уморени“ и продължава да обяснява, че това е началото на дълго медицинско пътуване за детето му.
Вини беше само на месец и половина, когато беше принуден да има трахеостомия, която представлява хирургически направена дупка в предната част на врата му, за да му помогне да диша. Въпреки това, той продължава редовно да се бори с инфекции на гърдите.
Вини ще трябва да претърпи „многобройни медицински процедури, включително получаване на протеза за око, което ще изисква годишни корекции, докато расте“, според акаунт в GoFundMe, който е създаден, за да предостави финансова помощ на семейството.
Има и възможност за хирургично преместване на ушния му имплант.
Според Джеймс, „Ние все още сме нови в това, но се научихме да се адаптираме към ситуацията и да я използваме като положителна, за да разпространим осведомеността за хората, които страдат от увреждания.“ Това ли е нещо, което сме научили? Грейс, майката на Вини, е на 25 години и е напуснала работата си като рецепционистка, за да осигури целодневни грижи за сина си.
Искаме да насърчим хората да се свържат с нас, ако останат с впечатлението, че изпитват затруднения“, добави Джеймс. За нас би било сбъдната мечта да поговорим с другите, да споделим с тях как сме изминали това пътуване и да им дадем някои насоки.
